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Ala de trasplantes de médula ósea del Hospital Niño Jesús de Madrid

El Centro Maktub: crear un ambiente agradable para los niños con leucemia durante su trasplante de médula ósea

Creado en 2013 por la Fundación Aladina, que presta su apoyo a niños con cáncer.

Cuando entras al Centro Maktub cambias el concepto de hospital por el de refugio, en el que el aislamiento para los niños con cáncer que deben pasar dentro al menos un mes mientras se someten a un trasplante de médula ósea y su correspondiente tratamiento, nos muestra su cara más acogedora en forma de estancia luminosa y llena de comodidades. Está dentro de la planta de oncología infantil del Hospital Niño Jesús de Madrid pero, lejos de transmitir frialdad, agobio y soledad, este centro te contagia la paz, el optimismo y el entretenimiento.

Aladina

Creado por la Fundación Aladina en 2013, este centro se construyó con la recaudación de la película 'Maktub', de Paco Arango (Presidente de Aladina), que cuenta la historia de un paciente que vivió en este hospital. Hasta el Hospital Niño Jesús llegan los casos más delicados de España, los que necesitan especial cuidado al realizar trasplantes de médula ósea, el tratamiento más efectivo para luchar contra la leucemia y otras enfermedades del sistema inmunológico. Durante el tiempo que dura la preparación para el trasplante, la intervención y la posterior recuperación, estos pequeños luchadores tienen las defensas muy bajas, por eso es importante que se mantengan sanos y no se contagien con nada perjudicial que pueda venir del exterior, de ahí la necesidad de mantenerse totalmente aislados durante un tiempo. En el centro Maktub nunca entra aire del exterior, cuenta con un circuito de aire cerrado para evitar posibles contagios.

El Centro Maktub consta de 6 amplias habitaciones. Cada cuarto tiene un color diferente, sus paredes están decoradas por dibujos geométricos que transmiten armonía, sus esquinas son redondeadas, todos tienen una pantalla para que puedan ver la televisión, disfrutar de una película o jugar a la vídeo-consola. Todas ellas cuentan también con ordenadores portátiles y red wi-fi, para que puedan estar en contacto con el exterior. También tienen cómodos sillones y un puf que se convierte en cama auxiliar para que puedan dormir los padres con ellos. Una de las habitaciones es más grande, ya que está adaptada para sillas de ruedas.

Hay una parte en la que cada paciente tiene una bicicleta y máquinas para hacer ejercicio. Esto es fundamental ya que, al pasar tanto tiempo tumbados, pierden mucha capacidad muscular, y todas las tardes les visita una persona que les guía a la hora de ejercitarse.

Estos cuartos tienen grandes ventanales que dan a una galería acristalada por la que entra luz natural y a través de las cuales pueden comunicarse con sus familiares y amigos a través de un telefonillo que les conecta con ellos. Junto a la ventana hay un compartimento por el que pueden pasarles cosas como juguetes, previamente esterilizadas con alcohol. En esta galería, los padres tienen sus armario, en los que guardan sus cosas, la ropa para cambiarse cada vez que entran en la habitación, una nevera y un microondas, en el que se preparan su comida, ya que tienen que comer fuera.

Arquitectónicamente, es un edificio que tiene muchas posibilidades, y en el que se ha aprovechado cada detalle. El Hospital, situado junto al madrileño parque del Retiro y tiene vistas a los árboles, dando una sensación de amplitud en la que uno siente estar en contacto con la naturaleza.

Maktub es un centro de trasplantes pionero en Europa, ya que cuenta con las mejores instalaciones para los niños que están allí ingresados. Actualmente, la unidad del Hospital Niño Jesús es la que más trasplantes de progenitores hematopoyéticos realiza en España, incorporando las últimas novedades clínicas. Éste trasplante es un procedimiento realmente complejo que ha evolucionado mucho desde que se empezó a practicar a lo largo de la década de los ochenta. Además de incorporar los avances clínicos con la investigación.

Las luces de las habitaciones cuentan con un sistema de 'cromoterapia', a través del cual, los niños pueden variar el color de la iluminación para crear diferentes ambientes, dependiendo de su estado de ánimo. De este modo también se puede detectar si se encuentran de buen humor, están más reflexivos, necesitan descansar o tienen un día más complicado.

Con esta serie de detalles se consigue un ambiente tan acogedor que los niños que pasan su aislamiento en ellas suelen decir que sienten como si estuviesen en un hotel.

Con la reforma del centro también tuvieron en cuenta la mejora de las instalaciones para médicos y enfermeras, a quienes se les ha habilitado una zona de descanso más agradable y unos despachos en armonía con la luminosidad y el optimismo de Maktub.

Este verano, desde la Fundación Aladina, lanzaron una App destinada a los niños ingresados en la que se cuenta cómo es un trasplante. Se llama ' Me van a hacer un trasplante', y cuenta paso a paso en qué consiste el proceso e incluye una serie de juegos que hacen la explicación más amena. Se descarga gratuitamente.

En el 2013 se realizaron 63 trasplantes de médula ósea en este centro, y en lo que llevamos de 2014 ya han practicado más de 40. Desde que empezaron a hacerse trasplantes en el hospital, se han realizado alrededor de 900 provenientes de las 3 fuentes de médula: sangre de cordón umbilical, sangre periférica y en algunos casos de médula por punción.

El Centro Maktub es, hoy en día, un centro de vida para muchos niños y adolescentes enfermos de cáncer.

Cómo colaborar con la Fundación Aladina

La Fundación Aladina presta su apoyo en centros hospitalarios de la Comunidad de Madrid y, aunque en ellos trata a pacientes provenientes de diferentes Comunidades Autónomas, entre sus proyectos futuros se encuentra el de abrir nuevas sedes, con centros pioneros de referencia para el bienestar de pacientes y familiares en Sevilla, Bilbao y Málaga.

Para poder seguir adelante con sus objetivos, necesitan la colaboración de muchas personas que quieran prestar su ayuda haciendo su aportación, bien como socios o con una donación puntual. Si quieres colaborar con ellos, infórmate a través de la página web de la Fundación Aladina.

Recientemente, también han lanzado una campaña de colaboración en la que la empresa Migueláñez donará 5 céntimos a la fundación por cada visionado de este vídeo:  http://bit.ly/aladinasonrisasdulces que han preparado para que los niños con cáncer nunca pierdan la sonrisa. ¡Cada click cuenta!

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La labor de 12 meses

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