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Atención a pacientes y familias

La Fundación Aladina, trabajando por el bienestar de niños y adolescentes con cáncer

Destacan sus funciones de voluntariado y la mejora de las instalaciones de las plantas oncológicas infantiles de los hospitales en los que trabajan.

Cuando se habla sobre enfermedades como el cáncer y pensamos en cómo se podría ayudar, lo primero que nos viene a la mente es encontrar una cura, el remedio definitivo, pero antes de llegar a eso hay mucho más. En muchos casos, los pacientes tienen que pasar largas temporadas en el hospital, aislados, aparcando sus vidas durante el tiempo que dure el tratamiento. Este ingreso es irremediable, pero siempre se puede hacer de él una estancia mucho más agradable, y ahí es donde trabaja la Fundación Aladina: en mejorar el ánimo tanto de los pacientes como de sus familiares, para hacerles más ameno el tiempo que pasen en el hospital, ayudándoles a desconectar, a olvidar la enfermedad, pero también a comprenderla y asumir su nueva situación. Muchas de las enfermedades oncológicas de estos menores están relacionadas con la leucemia, cuyo tratamiento más efectivo es el trasplante de médula ósea.

Aladina

La Fundación Aladina, es una entidad sin ánimo de lucro creada en 2005, que ayuda cada año a más de 1.300 niños y adolescentes enfermos de cáncer y a sus familias, proporcionándoles apoyo integral: material, psicológico y emocional.

Esta iniciativa surge de la experiencia personal de Paco Arango, que a lo largo de 5 años acudió semanalmente como voluntario al Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Pasado este tiempo, decidió involucrarse todavía más con este colectivo y crear la Fundación Aladina.

Numerosas investigaciones en el campo de la medicina ratifican la importancia de cuidar no sólo el cuerpo y la mente, sino también 'el alma' del paciente. Por ello, desde la Fundación Aladina se preocupan por la enfermedad, pero han decidido ir más allá y ocuparse de otro detalle que siempre deberíamos tener en cuenta: mejorar el estado de ánimo tanto de los pacientes como de los familiares. Ofrecen apoyo psicológico y material a los menores enfermos de cáncer para que sientan que no están solos. En estos casos, las estancias hospitalarias son largas y, aunque nunca es agradable tener que pasar por esto, para niños y adolescentes resulta todavía más duro tener que afrontar un aislamiento por enfermedad.

En Aladina trabajan por hacer estas estancias mucho más llevaderas, creando un ambiente amigable y cómodo para afrontar los meses de tratamiento, quimioterapia y demás con una actitud más positiva, ayudan a los menores a abstraerse, entretenerse, y recordar en sus ratos libres que son niños, y que tienen que divertirse, aprender, descubrir nuevas sensaciones y relacionarse.

La labor de la fundación se desarrolla principalmente en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón, aunque también colabora con el Hospital 12 de Octubre y con el Hospital Universitario de Getafe.

Líneas de actuación
Aladina lleva a cabo la mayor parte de su trabajo en el marco de varios hospitales públicos de la Comunidad de Madrid. Sus principales líneas de actuación son:

1. Voluntariado
El trabajo de voluntariado está basado en una labor diaria de acompañamiento a los niños y adolescentes con cáncer ingresados en el hospital, y a sus familias. Aladina cuenta con un extraordinario equipo de voluntarios, coordinados por la Directora de Hospitales y la Psicooncóloga de la fundación, que cada tarde dedica varias horas de forma desinteresada a estar con los niños. Su trabajo permite a la fundación detectar cuáles son las necesidades de los niños, tanto materiales como psicológicas, y por tanto, ayudarles a sobrellevar el día a día de esta dura enfermedad de la mejor manera posible.

Como parte de la visita diaria a los pacientes ingresados, Aladina ofrece el préstamo de ordenadores portátiles, consolas NintendoDS y PSP, libros, videojuegos y películas. Organizan talleres para los pacientes y, recientemente, han añadido el Reiki a sus actividades, obteniendo resultados muy beneficiosos. Cada voluntario se convierte en un miembro más de las familias a las que atiende la fundación. Son confidentes y un apoyo fundamental para padres y pacientes.
Cuentan también con una Sala de Adolescentes, un espacio exclusivo para los jóvenes, lejos de padres, médicos y personal sanitario.

2. Apoyo psicológico
La Fundación Aladina, atenta al recorrido que las familias hacen juntos a sus niños en cada etapa de la enfermedad, abre un espacio de apoyo psicológico individual, de pareja y familiar. Aladina ofrece atención terapéutica personalizada a todas las familias que lo necesiten de forma totalmente gratuita a través de una experta psicooncóloga. La finalidad es ayudar a buscar y generar todos los recursos disponibles para hacer frente a los momentos difíciles, así como favorecer la adaptación de las familias a las nuevas situaciones que un diagnóstico de cáncer conlleva.

Aladina


3. Estancias en Barretstown
Barretstown es un campamento mágico fundado por Paul Newman, situado en un castillo en las colinas irlandesas, al que cada año acuden cientos de niños y adolescentes de 22 países diferentes. La peculiaridad de este campamento, es que todos los menores que acuden a él tienen cáncer o alguna enfermedad grave.

Barretstown es sinónimo de felicidad, de magia y de días sin preocuparse por nada más que por disfrutar y por pasarlo bien. Gracias a la aportación económica anual de la Fundación Aladina, un gran grupo de niños españoles enfermos de cáncer pueden asistir a Barretstown de forma totalmente gratuita durante una semana.

Mediante sus programas de apoyo psicológico y ocio terapéutico, permite que los menores recuperen la autoestima, confianza, independencia y hagan nuevas amistades. El objetivo es ayudarles a encontrar la fuerza y valentía que necesitan para enfrentarse al difícil camino de su enfermedad y tratamiento, y para animarles a que participen más activamente en su propio proceso de recuperación.

4. Ejercicio físico para niños y adolescentes con cáncer
Existen evidencias científicas sólidas que demuestran que los niños y adolescentes enfermos de cáncer, deben realizar ejercicio físico supervisado, preferentemente en el ámbito intrahospitalario, ya que la práctica regular de ejercicio físico implica una mejora considerable en su bienestar.

La Fundación Aladina trabaja para que la calidad de vida de los menores y adolescentes enfermos de cáncer, que reciben tratamiento en el Hospital Niño Jesús sea lo mejor posible. Por este motivo, la fundación ha contratado a una profesional Licenciada en Actividad Física y Deporte, que imparte sesiones de ejercicio físico a todos los pacientes de Oncología Pediátrica del Hospital Niño Jesús que lo soliciten. Esta actividad es fundamental para la recuperación del movimiento y el fortalecimiento de los músculos de estos jóvenes pacientes que pasan muchas horas en cama.

5. Colaboración en la investigación contra el cáncer
La Fundación Aladina siempre está pendiente de los últimos avances científicos que surgen y que pueden ser vitales para muchos de los niños a los que atiende. Por ese motivo, Aladina se suma a la investigación y colabora con la Fundación Cris Contra el Cáncer, apoyando el proyecto de investigación de Terapia Celular NK en niños con cáncer liderado por el Doctor Antonio Pérez Martínez, investigador en Hemato - Oncología del Hospital Niño Jesús.

6. CENTRO MAKTUB
Dentro del Hospital Niño Jesús, Aladina ha hecho realidad un sueño y su proyecto más ambicioso hasta la fecha: la construcción del Centro Maktub.
Un centro pionero en España en el campo de los trasplantes de médula ósea, inaugurado en febrero de 2013, que está dotado de los últimos avances tecnológicos.

Cómo colaborar con la Fundación Aladina
Actualmente, Aladina presta su apoyo en centros hospitalarios de la Comunidad de Madrid y, aunque en ellos trata con pacientes provenientes de diferentes Comunidades Autónomas, entre sus proyectos futuros está el de abrir nuevas sedes, con centros pioneros de referencia para el bienestar de pacientes y familiares en Sevilla, Bilbao y Málaga.

Para poder seguir adelante con sus objetivos necesitan la colaboración de muchas personas que quieran prestar su ayuda haciendo su aportación, bien como socios, o con una donación puntual. Si quieres colaborar con ellos, infórmate a través de la página web de la Fundación Aladina.

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La labor de 12 meses

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