12 meses
pixel
Eres perfecto para otros Los comprometidos Contra la trata Avanzadoras Vencer el ictus Balón Solidario Recoger playa Sobre ruedas Alas verdes

Desfile solidario para conocer la enfermedad

La Gala Purple Day, un acto benéfico de concienciación sobre la Epilepsia

Hay tantas muertes derivadas por Epilepsia como por cáncer de mama, aunque los fondos para su investigación no llegan al 20%.

La epilepsia es una enfermedad que puede afectar a una de cada 10 personas a lo largo de su vida, y sin embargo es una gran desconocida. Purple Day nació con el objetivo de mostrar su verdadera cara y sensibilizar a la sociedad, alejándola de los mitos que muestran la epilepsia como un trastorno violento y peligroso. No hay que temerla, hay que conocerla e informarse sobre ella para saber cómo actuar ante una crisis. En España, Purple Day comenzó a trabajar hace un año gracias a la implicación de muchas madres de afectados. Durante la gala benéfica celebrada el día 31 de mayo hablamos con Bárbara Nicol, su presidenta, y Flor Abad, miembro de la fundación, que nos hablaron de la realidad actual de la epilepsia.

Purple Day es una iniciativa que nació en Canadá en 2008. Cassidy Megan, una niña de 9 años con Epilepsia a la que el resto de niños no invitaba a jugar a sus casas, fue su fundadora. Su experiencia puso de manifiesto el desconocimiento y el temor erróneamente infundado que existe sobre la enfermedad, por eso, a través de l a fundación de Purple Day, quisieron dar a conocer la verdadera cara de la Epilepsia.


Hace un año, esta asociación llegó a España. Con Bárbara Nicol como presidenta, muchas madres de niños con Epilepsia se unieron para conseguir nuevos retos en nuestro país, y actualmente, este movimiento ha llegado a 130 países. El viernes, Purple Day Spain organizó un acto benéfico en el hotel Westin Palace de Madrid que tiñó la noche de púrpura. En una gala presentada por Silvia Jato, pudimos disfrutar de un desfile de en el que la Escuela Vélez Per de diseño y moda nos mostró sus creaciones con un variopinto catálogo de vestidos de fiesta.

purple dress

 

Abriendo el acto, Diana y Laura, dos jóvenes con epilepsia, nos regalaron un ejercicio de danza gimnástica decorado con cintas, pelotas y acrobacias, dando paso al desfile de modelos no profesionales que salieron a colaborar con la causa y enseñarnos sus mejores galas mientras lucían sus sonrisas más sinceras.


Gimnastas

Parte de estos diseños fueron subastados por Vélez Per para recaudar fondos que serán destinados a la investigación y la difusión de la realidad de la Epilepsia en España. Al finalizar la gala, se sorteó una bicicleta restaurada para la ocasión por Bicis Solidarias, la Purple Bike, que premió a la papeleta con el número 52.


Un estudio ha determinado que 1 de cada 10 personas tienen posibilidades de sufrir una crisis epiléptica en su vida. De los enfermos de epilepsia, un 70% puede llevar una vida normal, pero el otro 30% se encuentra constantemente a la espera de avances que hagan su día a día más fácil.


Hay tantas muertes derivadas de la epilepsia como del cáncer de mama, sin embargo, la inversión destinada a la investigación de la primera no llega al 20%, si la comparamos con la segunda. Los afectados se sienten bastante olvidados, por eso surgen este tipo de iniciativas que pretenden hacerse eco de la verdadera situación y concienciar a la población sobre la Epilepsia, derribando falsos mitos sobre la enfermedad.

Fin desfile

Desde Purple Day Spain, Bárbra Nicol, directora, y Flor Abad, una de las madres miembro del colectivo, nos han contado cómo debemos reaccionar ante una crisis epiléptica. Al contrario de lo que enseña el saber popular, jamás se debe meter nada en la boca ya que podría fracturarse la mandíbula debido a la presión y la fuerza que se ejercen inconscientemente durante la crisis. La clave está en tranquilizar al afectado, tumbándole en posición fetal sobre el costado izquierdo, en el que se encuentra el corazón. También es importante calcular cuanto dura la crisis y, si supera los 5 minutos, llamar a emergencias porque el paciente podría necesitar medicación y el cuidado de un profesional sanitario.

niñas

 

La educación de los médicos, pediatras y enfermeras sobre esta enfermedad es otro de los retos de Purple Day, que ha descubierto un desconocimiento bastante generalizado en la materia. Al acto benéfico asistieron trabajadores del hospital Niño Jesús, centro que se está volcando en el tratamiento de esta enfermedad. La investigación molecular en este campo es lenta, pero cualquier avance es un gran paso.


En definitiva, el objetivo de Purple Day es que la gente conozca la cara real de la epilepsia, menos violenta y peligrosa. Que aprendan a reaccionar ante un posible caso, que se normalice la rutina de los afectados y que se le preste la atención que merece por parte de Sanidad. Empecemos a mirarla con un cristal de tranquilizador púrpura para que este proyecto salga adelante.

Purple bike

 

Déjanos tu opinión

La labor de 12 meses

mostrar

Publicidad