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El Síndrome Sanfilippo ha encontrado un posible tratamiento para su cura

Ahora necesitan tu ayuda

El síndorme de Sanfilippo es una enfermedad genética degenerativa que se compara con el alzheimer, con la diferencia de que los afectados son niños. En España hay diagnosticados 70 casos. Stop Sanfilippo busca la financiaciación de un ensayo clínico que encuentre el modo de erradicarla. Ahora se encuentran cerca de conseguirlo, pero necesitan nuestra ayuda para continuar con la investigación. Necesitan 3 millones de euros. Gloria González nos cuenta en qué consiste este innovador tratamiento.

Crónica de la V Carrera Popular

Más de 2.000 personas corren para encontrar una cura al Síndrome de Sanfilippo

La Fundación Stop Sanfilippo ha organizado un año más la carrera solidaria para recaudar dinero para la investigación. Más de 2.000 personas se dieron cita ayer para correr por esta causa y con sus dorsales morados colaboraron para hacer mejor la vida de estos niños.

Natalia Verbeke: "Puedes colaborar de una forma pequeña, pero haces algo muy grande"

La actriz es una abanderada de los proyectos solidarios y es que como imagen pública, lo considera casi una obligación para conseguir que eventos como esta carrera tengan una mayor repercusión.

Cristina Sánchez: "La mejor forma de ayudar es difundiendo la enfermedad"

Cristina también es miembro de la Fundación Stop Sanfilippo, que cada año organiza esta carrera para recaudar fondos para la investigación de la enfermedad. Además de la ayuda económica que ofrecen estos eventos, afirma que lo más importante para ayudar es la difusión de la enfermedad.

No te lo puedes perder

El vídeo 'Mi amigo Dani', de Stop Sanfilippo, premio de Periodismo en Televisión de la ONCE

Cuenta una historia de cariño y de integración: la de Dani López, un niño con Síndrome Sanfilippo, una enfermedad neurodegenerativa de las consideradas raras conocida como el Alzheimer infantil. El jurado ha destacado de 'Mi amigo Dani' su acertado enfoque y su gran optimismo.

stop sanfilippo

Naiara: "En septiembre nos prometimos dejar de llorar y luchar por nuestros hijos"

Naiara García conoce bien el Síndrome de Sanfilippo: sus 3 hijos son portadores. Fueron diagnosticados el pasado mes de mayo y, tras unos meses de desolación, ella y su marido se prometieron luchar por encontrar un tratamiento para esta enfermedad infantil que por ser considerada poco frecuente se encuentra con grandes barreras a la hora de emprender una investigación. Gracias a la ayuda de mucha gente están recaudando dinero para llevar a cabo los ensayos clínicos.

SMS SOLIDARIO

Conoce las historias que hay detrás y colabora

Ayuda a financiar la investigación para encontrar un tratamiento definitivo al síndrome.

Stop Sanfilippo

Conoce a la Fundación

Stop Sanfilippo es una fundación cuyo objetivo es encontrar una cura para este síndorma que afecta a 3.000 niños en el mundo.

En vídeo

Un ambiente lleno de familias solidarias

Niños, ancianos, jóvenes, padres con carritos... corredores de todas las edades han participado en la II Carrera Síndrome Sanfilippo.

Informativos T5

Buscan recaudación para ganarle tiempo a la enfermedad

Stop Sanfilippo, a través de su web, quieren recaudar 3 millones de euros que traería a nuestro país un ensayo clínico que les daría tiempo para encontrar un tratamiento.

Los protagonistas

Dani y Daniela, los protagonistas

Más de 2.000 participantes compartieron su solidaridad con los niños que tienen el Síndrome de Sanfilippo para, juntos, luchar por encontrar un tratamiento para la enfermedad.

La II Carrera

2.000 corredores se unen para financiar una cura

Miles de corredores solidarios y muy madrugadores, se dieron cita en el evento para arropar a Hugo y a Dani, los verdaderos protagonistas.

Más cerca de encontrar una cura

La Fundación Stop Sanfilippo podrá llevar a cabo terapias génicas

La Fundación está avanzando en los trámites legales poder comenzar el ensayo clínico.

Cooking Night de Stop Sanfilippo

Un evento solidario en Bilbao para recaudar fondos para investigación

Cerca de medio millar de asistentes han degustado los manjares preparados para la ocasión por casi treinta cocineros.

La sonrisa de la esperanza

Os presentamos a nuestro amigo Dani

Ésta es la historia de nuestro amigo Dani, un niño alegre con una mirada brillante que nos habla de experiencia.

Síndrome de Sanfilippo

¿Y si a tu hijo le diagnosticaran una enfermedad rara e incurable?

Con suerte, son diagnosticados antes de los 4 años. A partir de los 6, dejan paulatinamente de hablar, andar, masticar y tragar. No hay supervivientes. ¿Qué vas a hacer? Entra en www.stopsanfilippo.org

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Ana Rosa se acuerda de los niños con Síndrome de Sanfilippo

Las enfermedades raras son también conocidas como 'huérfanas', por los pocos recursos que se destinan a su investigación.

Cómo colaborar con la Asociación

Entrevistamos a padres miembros de la Asociación Stop Sanfilippo

Stop Sanfilippo ha llevado a cabo varios actos para recaudar fondos destinados a la investigación sobre el síndrome.

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