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Un puesto de besos para luchar contra el Síndrome Sanfilippo

Necesitan recaudar 3 millones de euros para destinarlos a la investigación de un tratamiento y cura

Nayara, madre de 3 niños que padecen el Síndrome Sanfilippo, ha querido aprovechar San Valentín para repartir un montón de besos como agradecimiento a su ciudad, Bilbao, que se ha volcado para colaborar con su lucha. Esta extraña enfermedad, que padecen 70 personas en toda España, ha encontrado una ventada abierta a la esperanza gracias a un innovador tratamiento que se está probando en EEUU. Desde la fundación Stop Sanfilippo se han puesto manos a la obra para conseguir los 3 millones de euros que necesitan para poder traer un ensayo de investigación en terapia genética a nuestro país. Una lucha a contrarreloj para encontrar el tratamiento y cura de este Alzheimer infantil del que no existen supervivientes.

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