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Conocemos la historia de Naiara, madre de 3 niños con el Síndrome de Sanfilippo

Naiara: "En septiembre nos prometimos dejar de llorar y luchar por nuestros hijos"

Está recibiendo muchos apoyos de gente anónima que se ha volcado con su historia, especialmente del País Vasco, donde ya ha conseguido reunir más de 600.000 euros en 2 meses, pero necesitan más aportaciones para poder destinarlas a la investigación de un tratamiento definitivo.

Naiara García conoce bien el Síndrome de Sanfilippo desde dentro: sus 3 hijos son portadores. Fueron diagnosticados el pasado mes de mayo y, tras unos meses de desolación, ella y su marido se prometieron luchar por encontrar un tratamiento para esta enfermedad infantil que por ser considerada poco frecuente se encuentra con grandes barreras a la hora de emprender una investigación. Gracias a la ayuda de mucha gente están recaudando dinero para llevar a cabo los ensayos clínicos, pero todavía necesitan mucho más.

Naiara

Desde hace 2 años, un grupo de padres lucha a través de la Fundación Stop Sanfilippo buscando ayuda para salvar a sus hijos, que sufren un síndrome neurodegenerativo que afecta a 70 niños en España. Es una enfermedad poco frecuente, por lo que encontrar ayuda de las instituciones y las farmacéuticas para buscar un remedio se convierte en una difícil tarea porque es poco rentable. Además, tienen el tiempo en su contra, ya que a partir de los 3 años, estos niños pierden habilidades, y poco a poco dejan de hablar, andar, reconocer los espacios, a las personas, y se encuentran con dificultades para respirar o tragar. El Síndrome de Sanfilippo es una especie de alzheimer infantil del que, a día de hoy, no se conocen supervivientes.


Pero ahora han reunido más fuerzas para seguir adelante porque algunos ensayos clínicos de terapia celular practicados en Estados Unidos han conseguido resultados esperanzadores que acercan un poco más a la ansiada curación.


Y en ese grupo de padres luchadores se encuentra Naiara García de Andoin, una madre que vive esta situación con especial intensidad: sus 3 niños, Araitz (7 años), Ixone (5) y Unai (3), son portadores del Síndrome Sanfilippo. Pero lejos de rendirse, ha sacado todas las fuerzas con las que cuenta y ha emprendido una verdadera carrera de fondo para encontrar una solución. Hemos hablado con ella y nos ha contado su historia.


Naiara y José Ángel sabían que su hija mayor tenía algún problema así que, tras recorrer varias consultas médicas, quedaron poco convencidos cuando valoraron la posibilidad de que Araitz sufriese 'un tipo de autismo'. Siguieron insistiendo y el pasado mes de mayo obtuvieron el diagnóstico definitivo: sus tres hijos tenían el Síndrome de Sanfilippo.


Tras varios meses de desolación familiar, les llegaron noticias de Francia que hablaban de una terapia génica que estaba funcionando en los ensayos clínicos. No era demasiado, pero sirvió de resorte para que se agarraran a la posibilidad de una solución y salieran a luchar por el futuro de sus hijos.


“Cuando nos dijeron lo que ocurría nos pintaron un futuro muy desalentador. Nos aconsejaron que volviésemos a casa y disfrutásemos de nuestros hijos porque no había nada que hacer. Nos recetaron 'sentido común'. Pero en septiembre, con la vuelta al cole, nos prometimos dejar de llorar y luchar por nuestros hijos. Durante el verano conocimos a Cris y Emilio, fundadores de Stop Sanfilippo, comenzamos a relacionarnos con más padres con los que compartíamos situación y decidimos cambiar la actitud”, así narra Naiara cómo vivió los primeros momentos tras enterarse de la nueva situación a la que se enfrenta desde entonces con muchísimo optimismo.


Todos los padres de esta fundación coinciden en lo difícil que resulta acceder a la investigación en España, colaborar con ellos y emprender nuevas vías de ensayo enfocadas a enfermedades concretas, pero desde EEUU, donde la terapia génica está cada vez más cerca de ser probada con pacientes, les han propuesto hacer ensayos clínicos en nuestro país, pero para que esto ocurra se necesita dinero que cubra los gastos, y desde Stop Sanfilippo están dispuestos a reunirlo.


En el País Vasco, que cuenta con 8 de los 70 casos del Síndrome Sanfilippo que existen en España, se han volcado especialmente con su historia. Desde que en navidades, los medios de comunicación se hicieran eco de su batalla no han cesado las ayudas. Todas las semanas se organiza algún torneo, concierto, acto benéfico o gesto solidario para reunir la cantidad necesaria para avanzar en la investigación de un tratamiento definitivo.

san valentín Sanfilippo

“Las primeras entrevistas que nos hicieron fueron en la etb. Fueron maravillosas y llegaron al corazón de todo el mundo. Mis amigos y familiares estaban involucrados desde el principio, pero conforme se ha ido conociendo nuestra situación ha sido muchísima la gente anónima que se ha acercado a ayudarnos con todo lo que han podido, porque han hecho suyo el problema, saben que nadie está libre de este tipo de enfermedades y que nos puede tocar a cualquiera. Los medios de comunicación están jugando un papel fundamental en la difusión de nuestra historia”, nos explica Naiara, quien confiesa que la clave para poder sobrellevar los achaques de la enfermedad con sus hijos es la estimulación, no abandonar y combinar esto con rehabilitación.


El día 3 de enero, pasaron el día en un rincón de Bilbao, y mucha gente se acercó a hacer su aportación y, sobre todo, a llenarles de buenas energías y cariño. Por la noche se celebró un concierto de la coral en una de las iglesias de la ciudad para recaudar más fondos y el lugar se abarrotó tanto que hubo personas que no pudieron entrar. Y así desde entonces.


A pocos días de San Valentín, Aida Aguirre, una modelo de la tierra, le propuso a Naiara salir a repartir besos por Bilbao a cambio de donativos y a vender una edición de camisetas diseñadas expresamente para la ocasión. Mucha gente se acercó a intercambiar estas muestras de cariño, y Naiara aprovechó para devolver toda esa generosidad de la que está siendo testigo. Y es que el poder de la gente es tan increíble que en estos dos meses han conseguido reunir más de 637.000 euros. Pero la lucha continúa, y si quieres saber cómo puedes ayudar a Stop Sanfilippo en su valiente lucha, entra en su página web y colabora www.stopsanfilippo.org

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