En busca de recaudación para llevar a cabo un ensayo clínico que les dé tiempo para vivir

El Síndrome de Sanfilippo es una de las consideradas 'enfermedades raras' a las que se destina una cantidad insuficiente de dinero para la investigación. Stop Sanfilippo, una asociación formada por padres de niños afectados por esta patología. A través de su página web www.stopsanfilippo.org están intentando recaudar 3 millones de euros que traería a nuestro país un ensayo clínico que les daría tiempo. No les garantiza el éxito, pero sería una oportunidad. Mientras, otros niños como Dani, dejan su esperanza en manos de la solidaridad de las personas.