1ª carrera benéfica para recaudar fondos para la investigación del síndrome Sanfilippo

Sanfilippomediaset.es

El Síndrome San Filippo es una extraña enfermedad que afecta a 40 niños en España. Conocida como el alzheimer infantil, se trata de una patología irreversible y degenerativa. La Asociación Stop Sanfilippo, en colaboración con Mediaset España, han organizado esta carrera benéfica con el objetivo de recaudar fondos, que serán utilizados para la investigación de la enfermedad, para hallar su cura.

La Asociación Stop Sanfilippo tiene un nuevo reto en mente: congregar a 3.000 corredores para que midan sus fuerzas en un Trofeo Popular (con dos itinerarios, uno de 5 y otro de 10 kilómetros) que tendrá lugar el próximo 15 de abril a partir de las 9.00 horas, en el barrio madrileño de Las Tablas. El objetivo del evento es dar a conocer esta terrible enfermedad infantil y recaudar fondos para invertirlos en su investigación.
El Síndrome de Sanfilippo (Mucopolisacaridosis tipo III) es una enfermedad hereditaria de carácter recesivo que afecta al Sistema Nervioso Central, causando entre otros síntomas, hiperactividad, agresividad, demencia y finalmente la muerte prematura durante la adolescencia.
Aunque se trata de una enfermedad rara (afecta a no más de 40 niños en España), existe tanto la tecnología como el conocimiento para desarrollar un tratamiento, lo que falta es financiación. El importe recaudado con las inscripciones (10 euros por dorsal) una vez descontados gastos, será destinado a financiar el proyecto “Relación de la neurogénesis con la patología irreversible del Síndrome de Sanfilippo” en la Universidad de Adelaida, Australia, y a otro proyecto, en España, que la Asociación anunciará próximamente.
 La prueba, organizada por la A.D. Hortaleza,  se disputará sobre un recorrido de 10.000 y 5.000 metros, totalmente urbanos, por las calles de Las Tablas con salida y meta junto a la estación de metro de las Tablas. El perfil de la carrera es de un nivel medio de dureza.
Las inscripciones podrán realizarse hasta el jueves 12 de abril o hasta agotar los 3.000 dorsales disponibles para la prueba. La organización ha establecido varias categorías tanto para la carrera de 10.000 metros como para la de 5.000:
  • Absoluta (recibirán trofeo los tres primeros hombres y las tres primeras mujeres que lleguen a meta).
  • Veteranos/as, a partir de 50 años (recibirán trofeo los tres primeros hombres y las tres primeras mujeres que lleguen a meta).
  • Local (recibirán trofeo el primer hombre y la primera mujeres que lleguen a meta y que estén empadronados en el distrito de Fuencarral).
  • Carros (recibirá trofeo el primer corredor -hombre o mujer- que llegue a meta empujando un carro de niño desde el inicio de la carrera. Para ello debe ponerse en contacto con la organización antes del Inicio de la Carrera
Para cuestiones relativas a inscripciones, llamar al 601 015 773 o mandar un correo electrónico a: info@adhortaleza.es o carrera@stopsanfilippo.org
Todos los inscritos recibirán la “bolsa del corredor” con una camiseta diseñada específicamente para el evento por Kukuxumusu.
Contaremos, además con la participación de actores y actrices de renombre como Marta Hazas, Carmen Conesa, Sivlia Marsó, Sergio Mur, Rafa Reaño, Josep Llinuesa, Peris Mencheta o Manu Baqueiro.
Stop Sanfilippo” es una Organización No Lucrativa (ONL) formada por voluntarios en la que ninguno de sus miembros percibe retribución económica alguna, y que ha nacido con el objetivo de fomentar la investigación de este síndrome hasta alcanzar una cura o tratamiento. El evento está patrocinado por Mediaset España, Obra Social La Caixa, BP+Matas y Campins, Alsa, y cuenta con la colaboración de diversas empresas privadas que brindarán su apoyo para que la jornada sea un éxito.

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