Todos tenemos los mismos derechos y distintas necesidades.
Dedicamos el mes de junio a visibilizar las necesidades que tienen los niños y adolescentes afectados por enfermedades raras del neurodesarrollo.
En España más de 3 millones de personas tienen una enfermedad rara y el 35% de ellas manifiesta sus primeros síntomas en la infancia.
Fomentar su investigación es vital como lo es también facilitar un apoyo educativo adaptado a las necesidades de los niños y adolescentes que las sufren.
Este mes, nos unimos a la Fundación Querer para visibilizar los desafíos y las necesidades de los niños y adolescentes afectados por enfermedades raras neurológicas.
En 12 Meses 12 Causas, dedicamos el mes de junio a una causa fundamental: visibilizar las necesidades que tienen los niños y adolescentes afectados por enfermedades raras del neurodesarrollo. En España, más de 3 millones de personas padecen enfermedades raras, y lo más alarmante es que el 35% de ellas manifiestan sus primeros síntomas en la infancia o adolescencia. Estas enfermedades, a menudo de origen genético, afectan directamente al sistema nervioso y pueden ser crónicas, degenerativas y, en muchos casos, graves.
La detección y el apoyo son cruciales. Es vital fomentar la investigación en este campo, al mismo tiempo que se facilita un apoyo educativo adaptado a las necesidades específicas de los niños y adolescentes que las sufren. Actualmente, en España, más de 950.000 alumnos tienen necesidades educativas específicas, y más de 45.000 de ellos cursan Educación Especial. Sin embargo, la realidad de estas enfermedades neurológicas raras presenta desafíos adicionales e importantes.
Las caras de un desafío complejo
Las enfermedades raras neurológicas conllevan una serie de dificultades que impactan profundamente en la vida de quienes las padecen y sus familias:
- Retrasos en el desarrollo: Se manifiestan a menudo en dificultades en el lenguaje, la motricidad y el aprendizaje, afectando el progreso natural de los niños.
- Problemas de salud mental: La ansiedad, la depresión y los sentimientos de aislamiento son una realidad para muchos afectados, debido a las limitaciones impuestas por la enfermedad.
- Dependencia: Más del 75% de las personas con estas patologías requieren apoyo en su vida diaria, lo que subraya la necesidad de recursos y asistencia continuada.
- Diagnóstico tardío: El tiempo medio para obtener un diagnóstico es de cinco años. Este retraso crítico pospone el inicio de tratamientos adecuados, lo que puede agravar la condición.
La Fundación Querer
Ante esta compleja situación, la labor de organizaciones como la Fundación Querer es esencial. Se trata de una entidad dedicada a la educación, investigación, difusión y concienciación social relacionadas con niños con necesidades educativas especiales derivadas de sus enfermedades neurológicas, especialmente aquellos que sufren trastorno del Lenguaje como consecuencia de sus patologías. Su enfoque integral ofrece esperanza y mejora la calidad de vida de estos jóvenes y sus familias.
La Fundación Querer se centra en varias áreas clave:
- Proyecto Educativo: "El Cole de Celia y Pepe". Un colegio pionero en Madrid, diseñado específicamente para niños con Trastorno del Lenguaje, que abarca edades de 4 a 16 años. Este proyecto es un referente en educación adaptada a estas necesidades.
- Investigación científica. La fundación impulsa proyectos de investigación científica en la medida de sus posibilidades, con la firme convicción de que la educación debe ir de la mano con la investigación para avanzar en el conocimiento y tratamiento de estas enfermedades.
- Difusión y visibilización. Una parte fundamental de su trabajo es dar a conocer la realidad de los niños con necesidades educativas especiales derivadas de sus enfermedades neurológicas, fomentando la comprensión y el apoyo social.
Si quieres saber más, te invitamos a visitar fundacionquerer.org e informarte sobre cómo puedes colaborar porque para poder, hace falta querer.