La ELA no se puede curar, pero se debe cuidar.
Arrancamos un mes de junio lleno de compromiso y solidaridad.
En 12 Meses 12 Causas nos unimos a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) para dar visibilidad a una realidad que afecta a miles de personas en nuestro país.
Ana Terradillos como embajadora de excepción.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que aparece sin avisar y cambia la vida por completo, no solo de quien la padece, sino de todo su entorno. Actualmente, en España conviven con ella unas 4.000 personas. Detrás de esta cifra hay rostros, nombres e historias de una enorme dignidad. Cada día se diagnostican tres nuevos casos y, desgraciadamente, fallecen otras tres personas. Es una carrera contrarreloj que no se detiene.
Conscientes de que a día de hoy la ELA no tiene cura, en '12 Meses 12 Causas' queremos levantar la voz para recordar que, si bien todavía no se puede curar, se debe cuidar. Los enfermos se enfrentan a una pérdida progresiva de la movilidad, dificultades para hablar, tragar y respirar, manteniendo intactas sus facultades cognitivas. A este durísimo peaje físico se suma un impacto económico devastador, con un coste medio anual por familia que oscila entre los 40.000 y los 60.000 euros para poder cubrir las necesidades básicas de asistencia.
Rostros de lucha y superación
En este spot nos centramos en las historias de Aníbal Martín, ingeniero de Airbus diagnosticado hace nueve años que, desafiando las estadísticas, mantiene la movilidad y el habla y sigue ejerciendo como profesor. O la de Jorge Murillo, que tras una década conviviendo con la enfermedad en una fase avanzada, es un ejemplo absoluto de activismo, comunicándose con el mundo exterior y con su familia a través de un rastreador ocular.
Ellos nos demuestran que la vida sigue y que la tecnología y el apoyo adecuado son vitales. Ahí es donde el trabajo de adELA se vuelve imprescindible. Esta asociación se convierte en la mano derecha de las familias, proporcionando logopedia, fisioterapia a domicilio, apoyo psicológico y un banco de ayudas técnicas (camas articuladas, sillas motorizadas o comunicadores) que el sistema público no siempre alcanza a cubrir a tiempo.
Un mes para pasar a la acción
A través de nuestras pantallas y plataformas os invitamos a sumaros a esta campaña. Junio será un mes de intensa actividad que tendrá su momento cumbre el 21 de junio, Día Mundial contra la ELA, pero que contará también con citas tan importantes como la Carrera por la ELA en Madrid el próximo 14 de junio.
La ELA no se detiene, pero nuestra solidaridad y nuestro esfuerzo por lograr unos cuidados dignos para todos, tampoco.
Para más información, entra en adelaweb.org
