Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica desde 12 Meses queremos sensibilizar y concienciar sobre la realidad de esta enfermedad neurodegenerativa que afecta a más de 4000 personas en España, donde tan solo 2200 enfermos son atendidos en las Unidades de ELA de los Hospitales españoles. Cada día se diagnostican 3 nuevos casos de ELA, 1000 al año, los mismos que fallecidos, y se estima que, una de cada 400 personas que nazcan hoy será diagnosticada de ELA a lo largo de su vida. Por ello, el conocimiento y un adecuado tratamiento junto la investigación, son fundamentales para mejorar la calidad de vida de los afectados y conseguir una prevención temprana.
La esclerosis lateral amiotrófica (o ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal provocando una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis. Debido a la enfermedad se ve afectada la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración. Tan solo los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos se mantienen intactos. Existen dos tipos de variantes;
Los síntomas iniciales de la enfermedad pueden ser tan leves que a menudo pasan desapercibidos, por ello, la investigación es esencial para poder luchar con esta enfermedad, conseguir frenarla y erradicarla. La Fundación Luzón unidos contra el ELA ha creado el Observatorio de la Fundación Luzón con el objetivo de generar conocimiento sobre la ELA y para servir de fuente de información contrastada para acercar a la sociedad la complejidad de esta enfermedad. Desde la Asociación Española de ELA, con la finalidad de mejorar la calidad de vida de todos los enfermos y posibilitar su atención, se han creado las Unidades de ELA.
Desde 12 Meses queremos dar visibilidad a la Esclerosis Lateral Amiotrófica y recordar la importancia de la investigación para ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares.