El Langui pone voz al rap Se buscan #valientes porque él es uno de ellos. Su parálisis cerebral nunca ha sido un impedimento para cumplir sus sueños. Hoy nos acercamos a la Fundación Bobath, a través de Lola, una madre coraje. Esta fundación llena de #valientes es un colegio donde la solidaridad, la igualdad, y la generosidad son la base de la educación. El tratar a los niños con daño cerebral con estos valores convierte a los profesionales también en #valientes, cambiando la vida de muchas familias.
- ¿Qué es la fundación Bobath?
Es una fundación para niños con daño y parálisis cerebral, que los trata desde un punto de vista multidisciplinar. Todos los profesionales trabajan en conjunto para conseguir que el niño consiga llegar a la máxima autonomía e independencia que su lesión le permita y para ello interactúan con fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales… Cada niño tiene unas necesidades totalmente diferentes y eso dificulta mucho el estudio y que haya una línea única de tratamiento.
- ¿Cómo descubriste a la Fundación Bobath?
Cuando nació Luis, como es normal en estos casos, estábamos perdidos. Tampoco te dicen claro los médicos cómo va a evolucionar. En el caso de Luis se nos barajó incluso, llevarle a un Centro Base, que es donde te dirigen cómo quieres que sea la escolarización de sus hijos. En este centro te dan una lista de colegios a los que puedes acudir. Nosotros elegimos la Fundación Bobath, que la verdad es una fundación estupenda, y viven por y para nuestros niños. Cada día estoy más contenta y más agradecida de haberla encontrado en mi camino. Tratan a nuestros niños como lo que son, piezas únicas y estupendas de museo. Todos hablan de ellos como si hablaran de niños de altas capacidades. Cada día empieza y acaba con el máximo esfuerzo.
En general ves que estos niños están muy ocultos, son una minoría. ¿Y qué quiero yo? Pues que tengan más visibilidad porque somos sus pies y sus manos, y tienen que tener a alguien detrás que les mire un poco. Yo incluso veo cuando vamos por la calle como la gente se gira como “uf que dolor tan fuerte, esto no lo quiero ver”. Y esto no puede ser. Ellos son personas, que sienten, quieren y quieren sentirse queridos, como cualquiera. Cada uno en lo que pueda, hay que ayudarles.
- Además de estos tratamientos con fisiterapeutas o logopedas, la fundación también cuenta con niveles diferentes de educación…
Si, y depende de la capacidad de cada niño, se les trata. Incluso hay niños que después pueden incorporarse al mercado laboral dependiendo del daño y el grado de minusvalía que tengan. Los niños que su daño es menor pueden recibir clases, adaptándose a sus capacidades, e incluso hay alguno que ya está incorporado en el mercado laboral. Quizás no es equiparable al mundo laboral que conocemos nosotros, pero trabajan uno o dos días en algún sitio, en algún centro, y salen un poco del colegio. Con mi niño se intentan conseguir otras cosas, pero no a nivel cultural. A nuestros niños no se les mete en clase por edad académica ni muchísimo menos, se les mete por patologías.
- ¿Qué pautas os dan los profesionales de la fundación?
Ellos incluso investigan, porque con nuestros hijos no hay nada escrito. Por ejemplo, de una colchoneta hacen un agujero para que mi niño, que gira la cabeza hacia un lado, no la gire y no se haga daño, entre todos conseguimos colocar la manita, cuando la coloca aquí o ahí, a lo mejor nosotros en casa descubrimos una postura en la que pensamos que puede estar y hacemos una foto y se la enviamos…Incluso pueden venir a casa para ver en qué forma tumbamos a Luis. Es un contacto muy directo porque si no sería imposible.
El peaje que tú pagas si te equivocas con estos niños es muy alto. Si le pones en una postura que no deberías y le haces daño en una cadera, ellos no te saben decir qué les pasa y luego se encuentran mal. Y es muy difícil después encontrar de donde viene el problema.
- ¿Qué ha significado para ti la fundación?
No tengo palabras…Es una prolongación de la familia de Luis: están sus padres, que somos nosotros, sus hermanos, sus tíos y la familia del cole. Nadie apostaba por él ni por su supervivencia y todo es gracias a ellos y a nosotros. Son muy importantes en mi vida. No hay días en mi vida que no agradezca a la fundadora de la técnica Bobath en España que haya fundado un colegio así y haya dedicado su vida a niños como el mío.
Tienen aulas sensoriales en las que tocan todo tipo de texturas, hay juegos de luces, estimulación auditiva… Además, ellas son extremadamente afectivas, es un colegio estupendo. Pero son niños que están muy olvidados, que necesitan subvenciones y dinero para poder cubrir sus necesidades. Si por cada niño hay un profesional, eso lo tienes que pagar y es muy triste que haya niños que no puedan optar a eso, porque no es una cuestión de irse a esquiar, es una cuestión de supervivencia. Esto en nuestra sociedad parece que es un lujo, pero no lo es. Indudablemente es un derecho que tienen nuestros niños, pero que no está reconocido.
- Al final, son personas como cualquiera de nosotros, con sus necesidades…
Por supuesto. Pero parece que en esta sociedad solo necesitan algo los mayores. La Ley de dependencia está pensada absolutamente para la gente mayor, pero ciertos colectivos dijimos “¿Y nosotros qué?”. Mi hijo es absolutamente dependiente también, los abuelitos también lo son, pero quizás saben comer solos o decir dónde le duele, mi hijo no puede.