Ana Terradillos promueve los cuidados para enfermos de ELA en la campaña de ‘12 Meses, 12 Causas’ de junio
Ana Terradillos: “A día de hoy la ELA no se puede curar, pero se debe cuidar. Es fundamental dotar de recursos a los enfermos de ELA y sus familias, entendiendo que invertir en cuidados es devolver la dignidad a las personas que sufren esta dura enfermedad. Mientras llega la cura tenemos que apoyar a las asociaciones de pacientes, visibilizar la enfermedad y exigir políticas públicas que garanticen una atención digna, rápida y especializada”.
Más de 4.000 personas padecen ELA en España, según la Sociedad Española de Neuorología, y se estima que cada año se diagnostican 900 casos en nuestro país. La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad que no se previene, no avisa y no se detiene, por lo que cuidados e investigación son claves para mejorar el bienestar físico y emocional de las personas que la padecen, realidad sobre la que pone el foco la nueva campaña de la iniciativa solidaria de Mediaset España ‘12 Meses, 12 Causas’ en junio.
La campaña, realizada en colaboración con AdELA, arranca el 1 de junio días antes de la conmemoración del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) el próximo 21 de junio, con la emisión de un spot en el que Ana Terradillos y dos enfermos de ELA ponen en valor la necesidad de promover la investigación y facilitar los recursos necesarios para mejorar la calidad de vida de los enfermos y de sus familias.
Ana Terradillos: “La concienciación es esencial porque la visibilidad genera conocimiento, apoyo e implicación social”
“La ELA sigue siendo una enfermedad poco conocida socialmente, pese al impacto humano que tiene. La concienciación es esencial porque la visibilidad genera conocimiento, apoyo e implicación social”, asegura Ana Terradillos, embajadora de la campaña. “Hablar de la enfermedad ayuda a promover diagnósticos más tempranos, a reclamar más recursos especializados y también a combatir el aislamiento que muchas familias sienten porque ahora mismo muchas se encuentran solas, abandonadas por los poderes públicos y por la sociedad”.
“Es fundamental fomentar la investigación científica de la ELA, entendiendo que invertir en ciencia es invertir en futuro y en esperanza, y también apoyar a las asociaciones de pacientes, visibilizar la enfermedad y exigir políticas públicas que garanticen una atención digna, rápida y especializada”. Asimismo considera necesario “avanzar hacia una atención integral y coordinada. Eso implica reforzar las unidades multidisciplinares especializadas, agilizar el acceso a ayudas técnicas como las tabletas que utilizan para comunicarse y ofrecer apoyo psicológico tanto a pacientes como a familiares y cuidadores. Además es esencial garantizar el acceso a una rehabilitación especializada y continuada, donde disciplinas como la fisioterapia y la logopedia desempeñan un papel clave en el mantenimiento de la movilidad, la comunicación, la deglución y la calidad de vida de las personas con ELA”.
Una campaña con el respaldo de AdELA
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que aparece cuando las neuronas motoras van reduciendo gradualmente su actividad hasta que acaban desapareciendo, provocando paulatinamente la inmovilización del enfermo. Quienes la padecen van dejando de andar, moverse, hablar, comer y hasta incluso respirar sin ayuda, mientras sus sentidos y capacidad intelectual se mantienen intactos. Impulsar las ayudas en cuidados, la investigación y visibilizar las necesidades de las personas y familias afectadas por ELA ha llevado a Mediaset España y a AdELA a aunar fuerzas en esta campaña de ‘12 Meses. 12 Causas’.
AdELA, fundada por el neurólogo Jesús Mora con un grupo de amigos, familiares y cuidadores de enfermos de ELA con el apoyo del célebre científico y Premio Príncipe de Asturias Stephen Hawking, vuelca su labor desde 1990 en acompañar, ofrecer apoyo, recursos y orientación a los pacientes de ELA en todo el territorio nacional. Declarada de Utilidad Pública por el Consejo de Ministros en 1997, la asociación impulsa un abanico de acciones que favorezcan un mayor bienestar y mejores condiciones de vida de las personas con ELA.
Para ello, la entidad cuenta con un equipo multidiscilinar y con un amplio abanico de servicios, como la fisioterapia, fundamental para mantener la movilidad del paciente el mayor tiempo posible; la logopedia, la psicología, el Banco de Productos de Apoyo, soluciones técnicas y elementos que permiten sustituir funciones o prevenir deficiencias; la formación especializada para familias y personas cuidadoras, diseñada para brindar los mejores cuidados al paciente; y la Escuela de personas cuidadoras de adELA, donde se imparten sesiones monográficas sobre disintos aspectos relacionados con la enfermedad, entre otros.
Más información: www.mediaset.es/12meses y https://adelaweb.org/
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