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Entrevista a Alba R. Santos, coordinadora general de Nupa

Alba R. Santos: "Hay muchos niños esperando un trasplante de varios órganos que les devuelva la oportunidad de vivir"

Para tratar el fallo intestinal muchas veces se necesita trasplantar.

Alba R. Santos es la coordinadora general de Nupa, la Asociación Española de Niños con Trasplante Multivisceral y Afectados de Fallo Intestinal y nutrición. Nos ha contado cómo trabaja la asociación, cómo apoya a las familias y cómo se puede colaborar con ellos.

NUPA

¿Cuál es tu trabajo en NUPA?

Me ocupo de acoger a las familias, de conseguir financiación para dar continuidad a nuestros recursos, de coordinar los programas que tenemos en marcha y tratar de que las familias con niños con trasplante multivisceral o fallo intestinal tengan la mejor calidad de vida que les sea posible. Además, hacemos campañas de comunicación y diferentes eventos para dar a conocer la enfermedad. En una ONG con pocos recursos y muchas necesidades, todos los días surgen imprevistos… y todos los que trabajamos en NUPA estamos dispuestos a ayudar en todo lo que esté en nuestras manos.

¿Cómo y cuándo nació NUPA?

En el año 2006 tres parejas de padres de niños con fallo intestinal se conocieron en el Hospital La Paz de Madrid… Venían derivados desde otras ciudades como el 80% de nuestras familias, se sentían solos, desorientados y crearon NUPA, que hoy acoge a más de 150 familias y tiene muchos más servicios de lo que en un primer momento pudimos imaginar.

NUPA

¿Cuál es su labor? 

Damos un apoyo integral a todas las familias con este tipo de enfermedad rara y trabajamos por que la sociedad sepa que hay muchos niños esperando un trasplante de varios órganos que les devuelva la oportunidad de vivir. Pensamos que es responsabilidad de todos reflexionar sobre la importancia de la donación de órganos infantil, y colaborar en la medida de lo posible con estas familias.


¿Qué servicios presta?


Tenemos pisos de acogida para las familias desplazadas desde otras ciudades, asistencia psicológica, terapia ocupacional, servicio de Reiki y terapias alternativas, ayudas de emergencia, apoyo en el duelo, el centro de terapias Nupa-Bankia para apoyar en el desarrollo de los niños enfermos, y varios proyectos de comunicación donde nuestros pequeños héroes son los grandes protagonistas.




¿Cuál es la enfermedad que padecen estos niños? 


Se trata de un fallo intestinal que imposibilita que los niños se alimenten de una forma normal. Viven conectados, algunos 24 horas al día, a una máquina de nutrición parenteral que les permite nutrirse. En algunos casos este tratamiento es insuficiente y es necesario entrar en lista de espera de un trasplante multivisceral, hasta de ocho órganos vitales. En ese caso, el más grave, el niño pasa periodos muy largos hospitalizados y necesitan mucho apoyo. 


¿Cómo se puede colaborar con NUPA?  


En nuestra página web www.somosnupa.org te explicamos todas las formas de colaboración. Puedes hacerte socio desde 1 euro al mes, ayudarnos a organizar un evento solidario, proponer a tu empresa que haga RSC con nosotros, apoyarnos consiguiendo el cuento Aquí dentro hay un secreto para héroes, animarte a hacer voluntariado… ¡La ayuda de todos es necesaria! 


Hoy es del Día del Donante, ¿por qué es tan importante que en las familias se hable de la donación de órganos y la voluntad de cada persona? 


España es país líder en la Donación de Órganos, sin embargo hay muchas familias en lista de espera deseando una segunda oportunidad para salir adelante. Ser conscientes de ello, saber que hay muchos niños que sonríen cada día porque una familia en el peor momento de sus vidas les regaló una segunda oportunidad de vivir. ¡Es muy importante! Con una vida que inevitablemente se va, pueden salvarse muchas otras que se iban. La donación es la generosidad que multiplica sonrisas.

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La labor de 12 meses

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