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Entrevista a Carmen Aleix

Carmen Aleix: "El ictus afecta a personas cada vez más jóvenes, suponiendo un verdadero mazazo para su unidad familiar"

  • "Lo que tratamos es de que el discapacitado salga a la calle y lleve una vida normal"
  • "Desde nuestras asociaciones les ofrecemos ayuda psicológica o el apoyo de otras personas que han sufrido lo mismo que ellos"
  • "Los costes sociales derivados del ictus son una barbaridad"

Carmen Aleix es la presidenta de la Federación Española del Ictus (FEI), que agrupa todas las Asociaciones de Pacientes que hay en España. Nos ha contado cómo se vive el ictus desde la familia del afectado, qué costes sociales supone y cómo ayudan desde la asociación a las personas que lo han padecido. También ha destacado la gran importancia que tiene la rápida detección del ictus para aumentar las posibilidades de recuperación, que garantizarían una minusvalía mínima derivada de las secuelas.

 

Carmen Aleix

¿Cómo afecta el ictus a la unidad familiar?

El ictus lo padece una persona, pero, cuando ésta queda con una gran discapacidad, que hasta ahora era lo común en la mayoría de los supervivientes, también lo sufre todo el entorno familiar. El afectado puede pasar de ser una persona totalmente independiente a depender de otras personas para poder realizar las acciones del día a día, y es algo muy duro.

 

Cada vez, el ictus, afecta a personas más jóvenes que, en muchas ocasiones, son padres y madres, suponiendo un verdadero mazazo para la vida familiar. Por eso la prevención es lo más importante, porque permite detectarlo a tiempo y que, aunque el ictus sea inevitable, puedan reducirse al máximo las secuelas, evitando una invalidez.

 

¿Qué costes sociales supone el ictus para las familias?

Los costes sociales derivados del ictus son una barbaridad, y ahora que cada vez existen más recortes en las ayudas son aún más altos. Hay que hacer adaptaciones en casa, en muchos casos, comprar productos farmacéuticos para curar al paciente y que no se llague, si tiene una gran discapacidad.

 

Si uno tiene la suerte de detectar el ictus a tiempo y quedar con pocas secuelas, que es cada vez más habitual, es todo más sencillo. Se ha avanzado mucho en este aspecto, pero hace 6 años la situación era muy diferente. Actualmente, la población está mejor informada, aunque no lo suficiente, pero estamos intentando mejorar también esto. Nuestra batalla es siempre la prevención para no llegar a la catástrofe.

 

¿Cómo trabajáis desde las Asociaciones de Pacientes?

Yo, a parte de ser presidenta de la Federación Española de Pacientes con Ictus, formo parte de una de las cuatro asociaciones fundadoras que llevamos trabajando en esto más de veinte años, y cuando comenzamos, la situación era mucho peor. Apenas existía prevención, tampoco medicamentos, y ahora las posibilidades de recuperación son mucho mayores.

 

Desde nuestras asociaciones tenemos mucho contacto con el paciente, y contamos con algunos recursos que no encuentran en otros sitios, como ayuda psicológica o el apoyo de otras personas que han sufrido lo mismo que ellos, con las que comparten una empatía que no encuentras fuera de este ámbito. Pero tampoco queremos formar guetos de gente que tenga el ictus como factor en común, sino todo lo contrario. Lo que tratamos es de que el discapacitado salga a la calle y lleve una vida normal, retomando la rutina que llevaba antes de sufrir el ictus.

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La labor de 12 meses

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