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Los testimonios de sus padres

Daniela, Borja... Las historias que hay detrás del Síndrome de Sanfilippo

Colabora enviando un SMS soliario.

Ya te hemos presentado a algunos de los protagonistas, como Dani, Araitz, Ixone y Unai, pero hay muchos más niños con el Síndrome Sanfilippo a los que puedes ayudar mandando un SMS solidario cuyo coste (1,20 €) se donará íntegro a la Fundación. Envía STOPSF al 28014 y colabora con la recaudación de fondos para continuar con la investigación para encontrar un tratamiento.

mensaje solidario

Desde 12 meses nos hemos propuesto apoyar la batalla a contrarreloj que están llevando a cabo desde Stop Sanfilippo para reunir fondos que financien una investigación para encontrar un posible tratamiento definitivo para el Síndrome Sanfilippo. Hay ensayos clínicos que ya han probado en animales y han conseguido curarlos y ahora necesitan financiación para poder traerlos a España y realizar los pasos pertinentes antes de probarlos en personas.

Tú también puedes hacer tu pequeña gran aportación enviando un simple SMS solidario con la palabra STOPSF al 28014 y el coste del mensaje (1,20 €) será donado íntegramente a Stop Sanfilippo.

El motor de estos padres son sus niños, y su misión es encontrar un tratamiento exitoso para curar esta enfermedad. Ya te hemos contado la historia de Dani, o de Naiara y sus tres hijos portadores del síndrome, pero detrás de cada uno de los 70 casos que encontramos en España hay otros testimonios que merecen ser contados. Aquí reunimos algunos, compartidos por sus padres.

Daniela

Daniela fue concebida con mucho amor y muy deseada. Cuando nació, llegó a la familia una niña muy especial y muy querida por todos, porque Daniela se hace querer. Es una niña cariñosa y risueña, te transmite esa alegría que te hace también sentirte especial.Todo era normal hasta que cumplió los dos años, nos dimos cuenta que Daniela no iba al ritmo del resto de niños y después de visitar unos cuantos especialistas nos dieron la peor noticia que pueden recibir unos padres, Daniela tiene el Síndrome de Sanfilippo, una enfermedad que pocos conocen pero muy cruel. Daniela lo es todo para nosotros, es feliz y eso nos hace sentirnos mejor e intentamos no transmitirle nuestro dolor aunque a veces sea difícil. Sólo decir que pelearemos por Daniela sin rendirnos, ya que es nuestra niña "Especial" y si en algún sitio hay una pequeña esperanza para Daniela, allí estaremos.


Iñaki


Me llevó 5 años quedadme embarazada, lo deseaba con toda mi alma. Finalmente llegó con esos ojos enormes queriendo comerse el mundo. Mientras crecía, escuché sus primeras palabras, dio sus primeros pasos, lo veía conociendo el mundo. Siempre tan feliz.

Antes de que cumpliera los dos años, comenzó la peor pesadilla de cualquier padre. A mi bebé le diagnosticaban una enfermedad mortal, y con el diagnóstico me informaron claramente sobre la corta vida dolorosa que iba a tener. El monstruo se llama Síndrome de Sanfilippo A.

Por supuesto que no ha sido fácil. Afrontar tanto dolor, el de mi hijo y el mío, el de toda a familia, es lo mas difícil que pueda pasar una madre… sobre todo el dolor de un hijo.

Después de documentadme supe que hay posibilidades de salvadlo, existe una terapia génica que puede acabar con lo que está intoxicando su cuerpo. Y esa esperanza e Iñaki son mi fuerza de cada día.

Una fuerza que se ha convertido en una lucha. No he descansado ni descansaré ni un segundo mientras su vida corra peligro. Lucharé sin tregua por su vida, su salud y su felicidad.

Ningún niño debería tener que vivir un destino como este. Lo veo a veces frustrado y comprendo perfectamente lo que siente. Y con todo es un niño feliz, amoroso, con una fortaleza que impresiona.

Este es mi hijo Iñaki, esta soy yo… luchamos contra el Síndrome de Sanfilippo y vamos a vencedlo.

Fuertes en la lucha cariño. Te amo.

Daniel


Daniel tenia tanta prisa por nacer como yo ganas de ver su cara, le prometimos que sería feliz, que llegaría tan alto como quisiera, que jamás pondríamos limite a sus sueños. El día que los médicos nos dieron su diagnostico hace ya tres años, sentimos miedo, miedo de no verlo volar, en cierto modo nos cortaron un poco las alas.

Entendimos el porqué Daniel a veces no hablaba, estaba nervioso, se caía…todo parecía tener sentido, salvo una cosa que retumbaba en nuestra cabeza, que nuestro hijo jamás sería adolescente, que Sanfilippo nos iba a arrebatar esa mirada, esa sonrisa, esa preciosa cara.

En ese mismo momento decidimos luchar, recorrer el mundo buscando soluciones, conociendo familias que como nosotros se negaran a aceptar ese final. Estos tres años nos han enseñado que no importa de que parte del mundo seas, nadie se ha hecho a la idea, todos los padres queremos luchar contra esta enfermedad y ver crecer a nuestros hijos, dadles el futuro que les prometimos.

El miedo y el dolor no han desaparecido pero podemos mirar a los ojos a nuestro hijo y decidle que estamos en primera línea de batalla, que estamos seguros de que finalmente sus deseos y los nuestros serán realidad, su enfermedad se podrá curar. Cada día Daniel lucha por aprender, por ser feliz y que seamos felices con él, no hay guerrero como el.

Irune


Irune llego a nuestras vidas cuando más ilusión nos hacia ser padres, en especial a su padre, ya que es su primera e única hija.

Cuando nació todo iba muy bien, era una niña que siempre tenía una sonrisa para los que se acercaban, desde que empezó a dar su primeros pasos ya decía papá y mamá. De repente Irune dejó de comunicarse con nosotros, no sabíamos que pasaba, llegamos a pensar que no oía e insistimos mucho a los médicos sobre esto. No fue hasta principios de 2013 cuando nos sugirieron que quizá tenía una enfermedad de depósito, a los pocos meses llegó el diagnóstico, tenía Síndrome de Sanfilippo, no podíamos creerlo, no es igual que los niños de su edad pero tiene pequeños avances.

Nos demuestra a diario su esfuerzo y ganas de aprender, quiere ser como los niños de su edad, es cariñosa y feliz, se levanta cuando cae y eso nos da la fuerza para luchar por ella.

SMS SOLIDARIO

Borja


Borja es un niño que radia felicidad, con una sonrisa que no le cabe en la cara y que con una mirada lo dice todo. Le encanta estar con su gente, besarlos y abrazarlos.

Le encanta jugar a la pelota, tocar la guitarra y cualquier instrumento musical y escuchar y cantar canciones.
Cada dia de Borja es un reto, una lucha, una entrega y una ilusión.

Para nosotros Borja es la vida, es la magia, es nuestro corazón. No se puede expresar tanto sentimiento porque cuando el sentimiento es tan grande desborda el alma y cuando desborda el alma no hay palabra alguna que lo pueda describir.

Borja nos enseñó a valorar lo importante y a los importantes, a disfrutar los momentos, a dejar de anhelar un futuro y vivir un presente, a no quejarme por tonterías, a luchar como un guerrero porque con tan solo cuatro años es la persona mas fuerte que conozco, la que mas me ha enseñado, y siempre todo con la mejor sonrisa.

No quisiera vivir otra vida que no fuera la mia, solo por el echo de prescindir de mi Borja, de mi gente.

Que siempre haya una guitarra que sacar y cuatro sevillanas que cantar.

Por ti BORJA por el niño de la sonrisa eterna.

Iker

Iker tiene ocho años, y es un niño simpático a más no poder, alegre, muy, muy cariñoso y guapo de verdad. Hasta los cinco años pensábamos que lo que había heredado de nosotros, era el gracioso pelo en punta de su padre, mis ojos y como decía todo el mundo, mi carácter…pero al parecer no era lo único que había heredado.

Después de comprobar que Iker no aprendía nada nuevo, es más incluso olvidaba aquello que tanto esfuerzo le había costado aprender, unas pruebas médicas de entre las muchas que se le hicieron, nos dijeron cuál había sido en realidad nuestra herencia, SAN FILIPPO C.

Ahora cuando habla, apenas se le entiende y hemos pasado de las trepidantes carreras con la moto de “Molto”, a ir de la mano para no caer… pero eso no nos importa porque para entenderle no tenemos más que mirar su cara y sus ojos nos dirán todo lo que necesitamos saber, y manos… manos, tenemos de sobra para llevarle a la meta de esta carrera que hemos empezado y que pensamos ganar!!!!!

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La labor de 12 meses

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