CEADAC, un centro que trabaja para recuperar la vida autónoma de aquellos que han sufrido un ictus
El CEADAC (Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral) es un centro de rehabilitación para personas con daño cerebral adquirido que depende del Estado, concretamente al IMSERSO, y que pretende ser un modelo referente en el tratamiento de este tipo de patologías para las Comunidades Autónomas, los Ayuntamiento, las instituciones, asociaciones y los usuarios.
Por él pasan muchos perfiles pero, aunque en un principio nació con la idea de atender, en su mayoría, a usuarios de entre 20 y 25 años con una lesión por traumatismo craneoencefálico derivado de accidentes de tráfico (sobre todo, de moto), el perfil del usuario mayoritario ha variado completamente hacia lesiones derivadas del ictus, tanto isquémico (por coágulo) como hemorrágico (por derrame). Actualmente, más de la mitad de los usuarios llegan al centro tras sufrir un ictus, y la edad media de estos es de 32 años, lo que confirma que cada vez afecta a edades más tempranas. Este vuelco en las estadísticas también está relacionada con el descenso de la siniestralidad en carretera en los 11 años que lleva abierto el CEADAC.
Aunque el ictus es un drama en cualquier usuario, Inmaculada Gómez, directora del CEADAC, saca una lectura positiva: “Afortunadamente, podemos trabajar con estas personas para que recuperen una parte, o la totalidad, de su autonomía. Cuando ya hemos sufrido un ictus es el momento de pensar en las terapias de mejora, porque existe la plasticidad cerebral, y con un trabajo individualizado en todas las áreas dañadas conseguimos autonomía personal. Siempre existe la posibilidad de hacer algo. Aunque es muy difícil volver a ser la persona que eras el día de antes del ictus, nuestro objetivo es que se acerque lo máximo posible”.
El centro se divide en dos grandes áreas:
- Atención directa a personas con daño cerebral adquirido entre 16 y 45 años, aunque se está ampliando la edad. Tienen que estar médicamente estables y no atienden a personas en estado de mínima conciencia ya que estos tratamientos están enfocados a personas que puedan participar activamente en el proceso rehabilitador. El centro se define dentro de la Ley de Promoción de Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, pero trabajan en la primera etapa para promocionar la autonomía personal. Su objetivo es aumentar la calidad de vida del usuario, ahorrando así dinero al estado en gastos de dependencia.
- Atención indirecta, mediante la formación de profesionales que se dedican a trabajar con personas con daño cerebral adquirido y familiares de dichas personas. Esto se consigue a través de charlas, cursillos de formación, la publicación de guías informativas y exportando las buenas prácticas que se llevan a cabo en el centro a otros centros especializados en la gestión del conocimiento.
La razón por la que en el CEADAC tratan con personas dentro de un límite de edad (y no con personas mayores) es porque prefieren especializarse en una población concreta para poder ser mejores en este campo. Trabajar dentro de estas edades les permite hacer hincapié en la integración laboral, propiciando la autonomía personal.
La atención con cada usuario es individual, ya que no hay dos cerebros iguales, ni dos tratamientos iguales, pero se trabaja de forma 'transdisciplinar', en la que tanto los especialistas en el área física y motora, y los del área cognitiva llevan a cabo un trabajo simbiótico. Si uno no es capaz de concentrarse en sus movimientos no podrá volver a caminar, atender o comer, que son actividades básicas de la vida diaria. Va todo unido.
Susana Pajares, médico rehabilitador del CEADAC, explica que tienen usuarios que solamente van al centro para tratar la afectación en una de esas áreas (motora o cognitiva), pero otros tienen un conjunto de limitaciones y necesitan programas de tratamiento mucho más plurales. “Trabajamos por objetivos, es muy importante el momento en el que se comienza con la rehabilitación. Cuanto antes mejor, porque la plasticidad del cerebro es mayor y éste responde bien. Para hacer el tipo de tratamiento que hacemos aquí tiene que haber cierto grado de participación, necesitamos que pueda implicarse de alguna manera en el tratamiento y responder a órdenes”, añade.
Durante el tiempo que el usuario está en el centro se trabaja en su rehabilitación de manera intensiva dura el trabajo de rehabilitación intensiva en el centro, pero que se le dé el alta no significa que el paciente ya no pueda seguir mejorando, aunque estas mejorías suelen ser a largo plazo y menos significativas a nivel funcional. “Recomendamos que la rehabilitación tenga una continuación fuera del centro, pero más entendida como un 'mantenimiento' que como una consecución de objetivos”, matiza Susana Pajares.
El centro tiene una capacidad máxima de 100 usuarios que llegan de toda España, de los cuales 50 pueden estar con plaza en régimen de residencia, que suelen ser los que llegan de fuera de Madrid. Se divide en 3 'minicentros' (uno por planta) que atienden a unos 33 usuarios cada uno, y cuentan con un médico rehabilitador, un neuropsicólogo y una trabajadora social. Esta última trabaja mucho con las familias, llevando a cabo una labor muy importante, ya que el ictus no solo concierne al usuario, es una dificultad que afecta al medio que le rodea, ya que su vida cambia y su entorno también. Hay que enseñar a las familias a convivir con una persona que, muchas veces, tiene poco que ver con la que era antes, y necesitan apoyos. Tienen que aprender a adaptarse a la nueva situación.
Cada una de estas 3 plantas cuenta además con:
- 6 fisioterapeutas, que trabajan el aspecto motórico (mantener el equilibrio y caminar).
- 5 terapeutas ocupacionales, que se encargan de las actividades básicas de la vida diaria que implican manipulación de instrumentos, como comer, vestirse, asearse, hacer la compra, ir a la biblioteca, coger el transporte público, manejar el dinero o cocinar.
- 2 logopedas, que trabajan la comunicación, las afectaciones del lenguaje, que son muy discapacitantes, mediante tratamientos individuales y grupales. Tratan la expresión y comprensión oral, los problemas de articulación, respiración y voz, y proporcionan sistemas alternativos de comunicación cuando el problema de comunicación es más severo.
- También trabaja un psicólogo clínico, personal de apoyo, oficiales de actividades específicas, auxiliares de enfermería, cocineros y limpiadores, hasta un total de 130 trabajadores.
Por el CEADAC pasan unos 250 usuarios al cabo del año. Su estancia es temporal porque se trabaja por objetivos y se procura conseguirlos (aunque estos tiempos establecidos inicialmente, pueden variar). La media del tratamiento está entre los 8 y los 12 meses, pero ningún usuario está más de 18 meses en el centro. En sus 11 años de andadura, unas 1.800 personas con diferentes tipos de patologías han pasado por el centro, y cada vez el modelo está mejor establecido y se van consiguiendo mayores éxitos rehabilitadores.
También cuentan con un simulador de conducción, que les ayuda a valorar si el usuario con daño cerebral está lo suficientemente recuperado como para volver a conducir. Éste es el máximo de autonomía personal. Para ello, cuentan con ayuda de la Dirección General de Tráfico.
En el CEADAC también hay actividades complementarias, como una línea de deporte dirigida a la rehabilitación, cursos de informática, que les ayudan a utilizar las nuevas tecnologías como apoyo para compensar sus dificultades, o un huerto, en el que se trabaja la integración laboral, las habilidades sociales, la orientación espacial y la orientación temporal (en los tiempos de siembra, desarrollo, recogida, etc.) en un medio real. Desde hace poco, también han comenzado un taller creativo, en el que cada uno se expresa como quiere y puede a través del arte, principalmente de la pintura.
La terapia ocupacional
Uno de los puntos fuertes del CEADAC es su trabajo en terapia ocupacional. Desde el centro, hacen valoraciones del domicilio habitual del usuario (en persona o por fotografías para los que vienen de fuera de Madrid) y de su entorno, adaptando ambos a la nueva situación mediante la eliminación de obstáculos. Asesoran a las familias en las modificaciones que pueden hacer en casa para facilitar el manejo del afectado por ictus (adaptar el baño, prescindir de las alfombras, ampliar los marcos de las puertas para que acceda las sillas de ruedas, si se utilizan, etc.). Los terapeutas acompañan a los usuarios a su entorno para comprobar cómo se manejan y valorar cómo era su vida antes del ictus, procurando que puedan recuperarla.
La comunicación terapeuta familia es muy importante en ambos sentidos. Hay que implicar a la familia en la rehabilitación, informarle de los progresos que el usuario va haciendo para que sepan qué pueden hacer con autonomía una vez en su domicilio y en qué tareas necesitarán una ayuda, enseñándoles cómo pueden trasladarles cuando tienen problemas de movilidad o cual es la mejor forma de manejarles. Los familiares y el entorno del usuario también necesitan pautas.
Su cuenta pendiente es que cada vez más especialistas conozcan el centro y puedan valorarlo como alternativa para llevar a cabo la rehabilitación del afectado por ictus una vez se le da el alta hospitalaria. Por eso la difusión es importante, y aunque el centro es muy joven, le queda un largo camino por recorrer para seguir enseñando a otros centros y asociaciones de pacientes con daño cerebral adquirido el modelo implantado en el CEADAC, que está demostrado que funciona.