Esclerosis Múltiple: “la enfermedad de las mil caras. No existen dos casos iguales.”

La importancia de aprender todo sobre la esclerosis múltiple para entender mejor a lo que se enfrentan todos los días las personas afectadas con esta enfermedad neurológica12 Meses

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple desde 12 Meses queremos sensibilizar y concienciar sobre la realidad de esta enfermedad neurológica que afecta a más de 55.000 personas en España, siendo en su mayoría mujeres (75% de mujeres frente al 25% de hombres) y a 2.500.000 personas a nivel mundial.

Para entender y aprender todo sobre la Esclerosis Múltiple hablamos con Kenneth Malpartida Patterson Fisioterapeuta en la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid, especializado en Fisioterapia Neurológica y con amplio recorrido en diversas áreas de tratamiento integral, que nos muestra en qué consiste la enfermedad, cuáles son los síntomas más significativos y las claves para sensibilizar a la sociedad.
Para poder entender mejor esta enfermedad ¿En qué consiste exactamente la Esclerosis Múltiple? ¿Hay algún perfil más propenso a poder padecer esta enfermedad?
La esclerosis múltiple, que nombraremos a partir de ahora EM, es una enfermedad neurológica crónica del sistema nervioso central que afecta al cerebro y la médula espinal, con diversas manifestaciones y pudiendo presentarse de manera diferentes en cada persona.
Existen formas distintas de la enfermedad:
  1. EM Recurrente-remitente: definida por presencia de brotes (periodos de exacerbación) con posterior recuperación completa o parcial.
  2. EM Secundaria progresiva: inicialmente es una forma recurrente - remitente seguida de progresión con o sin recaídas.
  3. EM Primaria progresiva: enfermedad progresiva desde su inicio, con posibilidad de estacionarse en ocasiones e incluso presentar mejoría.
  4. EM Progresiva recurrente: enfermedad progresiva desde su inicio con claras recaídas con o sin recuperación completa; periodos entre brote y brote caracterizados por una continua progresión.
No es hereditaria, contagiosa ni mortal, pero no tiene cura y actualmente es la segunda causa de discapacidad neurológica en adultos jóvenes, ya que se trata del grupo de población más propenso a la aparición de la enfermedad, siendo personas entre los 20 y 40 años, en particular afectando sobre todo a las mujeres.
Cuáles son los síntomas más significativos para poder detectar la enfermedad.
Los síntomas más significativos en EM se pueden resumir en; fatiga, visión doble o borrosa, problemas en la voz o el habla, dificultades en la alimentación, debilidad en los miembros, pérdida de fuerza o de sensibilidad en alguna parte del cuerpo, espasticidad, sensación de hormigueo o entumecimiento, vértigo, inestabilidad, trastornos de la marcha, problemas de control urinario e intestinal, alteraciones a nivel sexual y problemas de atención, memoria, concentración, orientación.
No obstante, las personas con EM pueden experimentar alguna de estas sensaciones u otras completamente nuevas, pudiendo ser muy diferentes de unos a otros, motivo por el que se conoce como la enfermedad de las mil caras. No existen dos casos iguales.
¿Cómo es tu día a día con pacientes enfermos de Esclerosis Múltiple? ¿qué les aportas tú a ellos y que te aportan ellos a ti?
Dentro de la fundación formo parte de un amplio equipo transdisciplinar, formado por diversos profesionales sanitarios de diversas especialidades. Soy fisioterapeuta y me dedico a evaluar y tratar a pacientes tanto a domicilio como de carácter ambulatorio en el propio centro, así como derivar a otros servicios dentro de la fundación según las necesidades que se detecten durante mi tratamiento, para que el paciente se beneficie de una rehabilitación integral, teniendo en cuenta todos los aspectos de su estado.
En cuanto a la aportación, siempre me refiero a mí mismo como una muleta, un punto de estabilidad y apoyo que tiene el paciente durante su sesión, de la que puede aprender. Mis pacientes me aportan cada día un aprendizaje nuevo, un desafío constante que me lleva a querer ser mejor profesional y, sobre todo, una lección de superación y ganas de vivir frente a las dificultades que me hacen ver mi propia vida con otra perspectiva.
¿Cuántos pacientes tenéis en la Fundación, y qué cifra hay de enfermos de Esclerosis Múltiple a nivel nacional y/o mundial?
En la Fundación contamos con más de mil pacientes. Diariamente atendemos a más de cien personas que acuden a nuestro centro para recibir un tratamiento rehabilitador especializado y personalizado cuyo objetivo es proporcionarles calidad de vida y cierta autonomía en su día a día con la enfermedad.
En cuanto a cifras, el Comité Médico Asesor de Esclerosis Múltiple España (EME) ha consensuado una estimación de la prevalencia de la Esclerosis Múltiple cercana a los 120 casos por cada 100.000 habitantes. Esto quiere decir que hay más de 55.000 personas que conviven con la enfermedad en España, siendo en su mayoría mujeres (75% de mujeres frente al 25% de hombres). A nivel mundial, 2.500.000 padecen esclerosis múltiple; 700.000, en Europa.
Como profesional, ¿cómo se puede afrontar la Esclerosis Múltiple?
Con el mismo respeto, compromiso y dedicación que cualquier otra enfermedad que pueda tener un paciente que se cruce en tu camino profesional, pero con una sensibilidad y capacidad de adaptación constante, siendo lo que más destaco dentro de la rehabilitación neurológica. Además de apoyarte en el resto de los profesionales del equipo en el que te integras.
En ocasiones, lo síntomas de la Esclerosis Múltiple no se aprecian a simple vista (son invisibles) y por eso son muy difíciles de comprender para los demás, por ello el claim que este año reclamáis es “No es necesario que veas mis síntomas de la Esclerosis Múltiple para creértelos” ¿Cómo podemos contribuir para hacer “visible” lo “invisible”?
Con una explicación lógica y sin prejuicios de lo que es la EM, aportada desde todos los canales de comunicación, siendo muy importante también la repercusión y visibilidad en redes sociales, así como apoyando y promoviendo todos los eventos y campañas de sensibilización que existen y que, además, sirven para recaudar fondos que permiten continuar apoyando la investigación de esta enfermedad.
Qué mensaje lanzarías a la sociedad para concienciar sobre esta enfermedad.
Aunque parezca complicado, a través de esfuerzo y con los tratamientos adecuados, al igual que sin miedo a hablar sobre la enfermedad, se puede mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de quienes les cuidan, por lo que también es muy importante aprender sobre ella y así poder entender mejor a lo que se enfrentan todos los días.