Pilar Tirado, neuróloga: "En nuestro país tenemos muy separada la sanidad de la educación"

Uno de los objetivos de la fundación es la investigación y el conocimiento de estos niños que sufren una discapacidad asociada a una epilepsia. El objeto principal son los trastornos del lenguaje asociados a esta enfermedad neurológica, y sobre el que hemos hablado con la doctora Pilar Tirado, neuróloga que trabaja con la Fundación.

1) ¿Cuál es tu labor dentro de la Fundación Querer?

Mi papel es asesorar científicamente en diferentes aspectos. Por ejemplo, cerciorarnos de que un caso de un niño en concreto está siguiendo los pasos correctos en cuanto a diagnóstico y tratamiento. Aunque cada niño tiene su propio médico, y yo no intervengo.

En el colegio los niños también tienen su propio equipo de asesoramiento, pero si hay un problema puntual siempre estoy disponible para cualquier duda tanto de los psicólogos que vean a los niños como de los padres. Además, me aseguro de que los artículos y publicaciones que se suben a la web sean correctos y me encargo de hablar con los medios cuando es preciso.

2) ¿Qué son las epilepsias intratables?

Son las epilepsias que con más de dos fármacos o más de dos combinaciones diferentes de fármacos no han logrado controlarse. Cuando ocurre eso, la probabilidad de que el niño responda a más combinaciones de fármacos va cada vez en decremento. Si un 60% mejora con la primera combinación y un 20% con la segunda, (en total sería un 80%), el 20% restante de los niños van a ser muy malos respondedores. Quizás a la tercera combinación responde un 10%, a la cuarta un 5% y ya a partir de la cuarta prácticamente ninguno.

Estas epilepsias farmacorresistentes pueden deberse a una lesión cerebral o una alteración genética que origina esa epilepsia, y que determinará la evolución. Sin embargo, hay ocasiones en las que no sabemos cuál es la causa, y eso es en lo que se centran los proyectos de investigación que le interesan a la fundación: las epilepsias no diagnosticadas.

Los estudios están demostrando que las epilepsias que antes llamábamos criptogénicas, que quieren decir que no tenían un origen, aunque sí lo sospechábamos, están encontrándose causas genéticas.

3) ¿Es diferente en cada niño o presenta denominadores comunes?

Sí, yo te diría sobre todo dos tipos de síndromes que nos interesan: Las epilepsias farmacoresistentes, que se pueden manifestar de dos maneras; epilepsias farmacoresistentes con crisis repetidas, donde el paciente tiene muchas crisis diarias. Algunas le dejan muy cansado, otras no, pero sí que hacen que desconecte y que su aprendizaje y su comportamiento se vean alterado.

El otro tipo son pacientes que son farmacoresistentes, pero que no tienen crisis aparente. Este es un campo muy interesante para la Fundación. Son niños que debutan con trastornos del aprendizaje siendo previamente normales, y al hacerles un electroencefalograma se ve que durante el sueño tiene mucha actividad epiléptica sin aparentes crisis. Son niños que a veces pueden pasar desapercibidos.

Nosotros queremos llamar la atención sobre la importancia que tiene estudiar a niños con problemas del aprendizaje y descartar que tengan alteraciones epilépticas.

4) ¿Manejáis datos del número de niños que sufren estas epilepsias?

Depende bastante. Los datos están muy dispersos.

Dentro de las epilepsias farmacoresistentes con muchísimas crisis al día hay diferentes síndromes: las más frecuentes son el Síndrome de West y el síndrome de Lennox-Gastaut, que tiene su propia asociación, y cuyos pacientes tienen sus características peculiares.

Del sueño hay dos síndromes fundamentalmente: El de Landau –Kleffner y el de la punta onda continua durante el sueño lento.

Esas son las más importantes, pero muchas de ellas entran dentro de la categoría de enfermedades raras, entonces por sí sola no son una cantidad muy frecuente. Por ejemplo Landau Kleffner se han logrado reunir unos 20 casos en España porque hay una fundación ahora de esto en nuestro país, pero probablemente haya más, lo que pasa que al ser una enfermedad rara no disponemos de esos datos.

5) ¿Cómo está la situación actualmente en nuestro país para que estos niños consigan toda la atención medica que precisan?

A estos niños los atiende sobre todo educación y sanidad. El problema que tenemos en nuestro país es lo separada que tenemos la educación de la sanidad. Los médicos diagnosticamos la epilepsia a los niños en los hospitales y en los colegios es donde se pone el tratamiento de ayuda a la enseñanza: Apoyos pedagógicos, de psicopedagogos, de logopedas, y de todos los profesionales que intervienen en la educación especial. Yo creo que es un punto débil de la situación actual.

La educación en los colegios tiene dos modalidades: La educación ordinaria y la educación especial. La educación ordinaria es para niños sin problemas, y la educación especial es para niños que tienen una discapacidad moderada severa. ¿Qué ocurre con los niños que tiene una discapacidad leve? Pues eses es el problema, porque van a colegios ordinarios. En estos centros tienen apoyo de logopedas o pedagogos, aunque son limitados. Son niños que lo ideal es que recibieran apoyo a diario, pero no pueden.

Con respecto a los niños con los que trabaja la Fundación, no están para ir a un colegio de educación especial, porque la discapacidad no es grave, pero tampoco pueden ir a un colegio normal porque necesitan un apoyo muy continuado. Ahí es donde surge la idea de crear el Cole de Celia y Pepe donde los apoyos serán más individualizados, intentando acercarnos lo más posible a la educación ordinaria, pero recibiendo un apoyo pedagógico intensivo.