Pilar García de la Granja, sobre el cole de Celia y Pepe: "Necesitamos la ayuda de todos para invertir en educación"

Pilar García de la Granja, sobre el cole de Celia y Pepe: "Necesitamos la ayuda de todos para invertir en educación"mediaset.es

Pilar García de la Granja es periodista de Mediaset y una de las precursoras de la Fundación Querer. Su hijo Pepe fue diagnosticado con el Síndrome de Landau-Kleffner, un tipo de afasia epiléptica que afecta al trastorno del lenguaje y la capacidad de aprendizaje, y que hace que cada mañana tenga que volver a empezar.

Pepe es solo un ejemplo de todos los niños que sufren enfermedades neurológicas raras en nuestro país y que no disponen de un lugar donde poder crecer y desarrollarse. Ese es el objetivo de ‘El cole de Celia y Pepe’, el nuevo proyecto de la fundación donde los niños dispondrán de especialistas que se adapten a sus necesidades y a su ritmo de aprendizaje.
¿Cómo surge la idea de crear la ‘Fundación Querer? ¿Cuáles son vuestros objetivos?
La ‘Fundación Querer’ surgió cuando nos unimos padres y amigos con hijos con enfermedades neurológicas raras, tanto infantiles como juveniles, y decidimos darles visibilidad. Creemos que, mientras llega la siempre importante y necesaria investigación científica, hace falta también investigar en métodos educativos basados en evidencias neurocientíficas para enseñar a estos niños y para que puedan conseguir las máximas habilidades posibles y una vida realmente inclusiva.
Creemos que para poder educar a estos niños hay que saber cómo funcionan sus cerebritos, y para ellos necesitamos a expertos que investiguen cómo adquieren, sobretodo, el trastorno del lenguaje. El común denominador de estas enfermedades raras neurológicas es el trastorno del lenguaje y la capacidad de aprendizaje.
Y vosotros, como me cuentas, sois padres, pero también contáis con especialistas…
Sí, la fundación cuenta con tres comités:
- Un comité que está enfocado en la formación, la educación y la utilización de las nuevas tecnologías para favorecer la inclusión de estos niños en la sociedad.
- Un comité neurocientífico que está destinado a abordar los nuevos tratamientos farmacológicos que hay en el mercado para este tipo de enfermedades, que van desde afasias, síndromes rarísimos como el síndrome de Landau-Kleffner hasta el Trastorno del Espectro Autista.
- Un comité científico en el que se abordan todas aquellas investigaciones que se han llevado a cabo o descubrimiento de mutaciones genéticas.
Y ahora mismo estáis con el proyecto de ‘El cole de Celia y Pepe’…
Sí, tenemos la intención de abrir un colegio pionero en España en Trastorno del Lenguaje. Serán niños que van a tener una educación ordinaria con currículos adaptados a sus necesidades, con muy poquitos niños por clase, y tendremos a profesionales de la investigación de cómo se forma el lenguaje en el cerebro, para que nos ayuden a desarrollar estos métodos educativos que se puedan aplicar al restos de los niños. La fundación es privada, el colegio es privado y no tenemos ningún tipo de ayuda pública. Se trata todo de esfuerzo personal de los patronos y fundadores de la fundación.

Mi hijo pierde la memoria cada noche y todas las mañanas hay que volver a empezar

Y entonces esos niños ahora mismo, ¿qué hacen?
El sistema educativo español tiene educación obligatoria, y estos niños pueden estar en escuelas de educación especial o en escuelas ordinarias con apoyos. Nosotros creemos que es fundamental una intervención mucho más temprana en la educación de estos niños y darles juntamente con el currículo adaptado, las terapias necesarias para que sean capaces de mantener todo ese tipo de formación.
En el caso de mi hijo hay cuatro niños diagnosticados en España con su misma enfermedad, con el síndrome de Landau-Kleffner. Él pierde la memoria cada noche y cada mañana hay que volver a empezar, y hay muy pocos profesionales capacitados para enseñar a un niño de estas características. Cuatro años después es bilingüe en inglés y en castellano, está aprendiendo a escribir y a leer. Nosotros aspiramos a formar a los mejores profesionales de una forma global para que sean capaces realmente de poder enseñar a este tipo de niños.
¿A los padres les daríais algún tipo de soporte?
La ‘Fundación Querer’ tiene, aparte de todo esto, el taller de padres. Ha comenzado desde hace tres meses, lo hacemos conjuntamente con la ‘Casa de fieras’, que es una guardería, y lo que hacemos allí es dar charlas a los padres que tienen o hijos ya diagnosticados o hijos no diagnosticados con enfermedades neurológicas. Porque no hay que olvidar que el diagnostico en España de una enfermedad rara tarda entre seis y diez años. Si tenemos en cuenta que el desarrollo neurológico de los seres humanos, cuando más plasticidad tenemos va de los 0 a los 14, habremos perdido mucho tiempo.
La forma de colaborar con la fundación, no es solo para el proyecto de ‘El cole de Celia y Pepe’, sino también tenéis unas becas para sillas y profesionales.
Claro como es un cole privado y una fundación privada necesitamos dinero para becar a nuestros niños. Para intentar que todos los niños que tengan el común denominador de Trastorno del Lenguaje y capacidad de aprendizaje, independientemente de cual sea su enfermedad o trastorno, pueda acudir a nuestro colegio. Necesitamos la ayuda y colaboración de todos para apostar por la inversión en educación y en nuevas tecnologías.
¿Por qué crees que en España no existe un cole así’?
Bueno porque este tipo de educación es una educación muy cara.  Algunos colegios de educación especial están por regla general estigmatizados en nuestro país, igual que los niños que acuden a ellos y sus familias. Y nosotros queremos romper una lanza por darles una oportunidad.
Tener profesionales especializados en neuroestimulación o profesores que sean neurologopedas cuesta mucho dinero, y por ello necesitamos toda la ayuda posible para becar a estos niños y pagar a los especialistas. En España existen colegios de educación especial, pero no específicamente de Trastorno del Lenguaje, que es lo más importante para la comunicación.
Nuestros niños van a un cole ordinario con apoyo, pero no les sacan adelante porque no necesitan dos horas a la semana de logopedia, sino todo el día un neurologopeda. Además, finalmente termina siendo un ahorro para la sociedad, porque claro cuando son pequeñitos son todos muy monos, pero luego cumplen 18 años y dan miedo. La gente no quiere hablar de enfermedades neurológicas porque el cerebro les da miedo. Hay que sacar a estos niños del armario y hay que romper este techo de cristal y estos estigmas espantosos.
Si quieres colaborar con la Fundación Querer puedes hacerlo a través de un SMS solidario enviando la palabra QUERER al 28024 (por 1,20€), hacer un donativo por el importe que consideres o comprar nuestro osito solidario estas navidades (https://www.fundacionquerer.org/donar/). Todos los beneficios se reinvierten tanto en el colegio como en los métodos educativos o los profesionales.
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