Desde 12 Meses hemos entrevistado a Eva Pérez, presidenta de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos. La FNETH es un organismo que agrupa asociaciones de toda España y que lleva desde 2004 promoviendo y fomentando la información y la comunicación sobre la donación de órganos y las enfermedades que conducen al trasplante.
Eva Pérez lleva comprometida con el movimiento desde hace más de veinte años, concienciando y luchando por mejorar la vida de miles de personas. Hemos hablado con ella de la donación de órganos en vida, una situación poco conocida y que carece de un régimen de protección laboral para el donante vivo.
De órganos sólidos ahora mismo son el riñón y el hígado (solo una parte del mismo). Esto también se hace extensivo a la Médula, ya que está considerado como un trasplante, pero no es un órgano.
Actualmente el primer obstáculo que nos encontramos es la falta de cobertura laboral necesaria para los donantes vivos. Este problema es mucho más importante cuando el receptor del órgano es un niño pequeño, ya que en ese caso el donante en la mayoría de los casos es uno de los progenitores.
En España actualmente el 45% de los trasplantes hepáticos pediátricos son con donante vivo, que suelen ser los padres o un familiar muy cercano, y estos se encuentran sin la adecuada protección laboral. La gran mayoría ha tenido problemas laborales y un alto porcentaje ha sufrido la pérdida del puesto de trabajo.
Los problemas laborales empiezan cuando el donante tiene que someterse a las pruebas previas del trasplante para determinar la compatibilidad y saber si existe la posibilidad de ser el donante. En esos momentos es cuando suelen empezar a encontrarse dificultades como la justificación de las constantes faltas por asistir a las citas médicas, ya que no se consideran enfermos. Esto se debe a la falta de cobertura dentro de la Seguridad Social. Cuando un médico de familia se encuentra con esta situación y es sensible a la misma, su única alternativa es gestionar una baja por estrés o depresión.
Cuando llega el trasplante, la persona que es compatible para la donación se encuentra con que no puede pedir la baja para realizar la intervención. Cuando lo comenta en la empresa, muchas de estas se anticipan y despiden al empleado, argumentando motivos varios sin aludir a la donación ni a la baja que esto va a suponer.
Estas son las razones por las que entendemos que el donante vivo se encuentra totalmente desprotegido en la actualidad.
Reclamamos proteger al donante vivo, modificando la legislación laboral actual con la finalidad de regular las garantías, derechos y coberturas de estos. Queremos que se les otorgue un régimen de protección que garantice el mantenimiento del puesto de trabajo y la obtención de la baja laboral durante el período de pruebas, trasplante y recuperación. Una situación similar a la protección especial de las trabajadoras durante el embarazo, de modo que se añada un plus de protección laboral al donante y de paso un reconocimiento a su aportación a la sociedad. Consideramos que es necesario que exista una figura que regule este tipo de situaciones.
El objetivo es conseguir que un médico pueda proporcionar una “baja por donación”, que dé soporte a las necesidades del donante durante todo el proceso y lo proteja, imposibilitando su despido durante un el año que esté vinculado a esta situación.
Básicamente creemos que es por el desconocimiento y vacío legal que existe. Se piensa que la donación de hígado o riñón puede tener más complicaciones, y sobre todo la de hígado puede tener un post-operatorio y una baja más alargada en el tiempo (algunos dicen que ocho meses). Es por esto que se necesita regular esta figura para que las empresas tengan más certezas sobre la duración de las bajas. Además, en la actualidad las compañías que actúan correctamente asumen un doble coste: la baja del trabajador y la contratación de un sustituto. Con este tipo de medidas especiales, la Seguridad Social asumiría una parte de este gasto, lo que supondría un desahogo para la empresa.
A raíz de una campaña en los medios de comunicación para proteger la figura del donante vivo y de distintas intervenciones del Dr. Matesanz apoyando esta iniciativa, se inició un movimiento social que ha facilitado que los grupos políticos se tomen en serio este tema. Desde una asociación de la FNETH se han tenido contactos directos con los grupos políticos del Congreso (PP, Cs y PSOE), que han planteado una actitud muy receptiva sobre el tema.
Como resultado de todo esto, en estos momentos hay dos Proposiciones de Ley en el Congreso de los Diputados, una de Cs y otra de PSOE, que recogen en parte las peticiones que hemos realizado. Por otro lado, la Ministra de Sanidad en una pregunta directa en su comparecencia en el Senado sobre la campaña iniciada por HePA, dijo que se comprometía a encontrar una solución al problema. Sin embargo, por motivos de agenda política, no existe fecha aún para que se trate en la comisión de Sanidad de Congreso.
No hablamos de muchos casos al año. Según el Dr. Matesanz, estaríamos en unos 400 donantes de riñón al año y unos 40 de hígado para adultos y pediátricos. Realizar trasplantes con donante vivo reduce las listas de espera y recorta los gastos sanitarios, como los ingresos a medio o largo plazo para estabilizar al niño enfermo. Esto también se aplica a adultos y a otras patologías como la reducción de la diálisis, etc.